Debate sobre doenças raras ganha apoio na Comissão de Seguridade Social e Família

A reunião deliberativa da Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) desta quarta-feira (16) aprovou requerimento de autoria dos deputados Diego Garcia (PR) e Alan Rick (PRB-AC). Os parlamentares solicitam que o colegiado promova audiência pública para debater sobre aspectos relacionados à doença rara Linfangioleiomiomatose – LAM.

Para compor a mesa de exposições, o solidarista Diego Garcia solicitou que representantes do Ministério da Saúde e os doutores Carlos Carvalho e Bruno Guedes, do departamento de pneumologia da Universidade de São Paulo (USP), e também o Marcelo Palmeira, professor da Universidade de Brasília sejam convidados a participar das audiências da Comissão.

“A população, em geral, ainda desconhece o universo das doenças raras. Por causa da falta de conhecimento, os pacientes sofrem com assistência médica precária. Quero promover o debate para começar a trazer avanços para área”, explicou.

Doenças raras é uma causa que o parlamentar quer atuar em sua legislatura. A LAM atinge, geralmente, mulheres em idade fértil, entre a puberdade e a menopausa. Com a evolução da doença, o paciente pode ter o pulmão obstruído e complicações por causa da falha de oxigenação do sangue. 

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