Deputado Diego Garcia promove Seminário de Doenças Raras

O deputado Diego Garcia (PHS-PR), em parceria com a Associação Maria Vitória (Amavi), realizará nesta quinta-feira (26), a partir das 14h, o 1º Seminário de Doenças Raras da Câmara dos Deputados. O evento contará com a presença de parlamentares e de especialistas da área da saúde. O encontro será no Auditório Nereu Ramos.

Entre os convidados para participar do seminário estão o governador do Distrito Federal, Rodrigo Rollemberg, o senador Romário, a senadora Ana Amélia e a presidente da Amavi, Lauda Santos. Com o evento, o representante do PHS quer discutir a Portaria 199, de 30 de janeiro de 2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A Portaria também aprovou as diretrizes da atenção integral no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde) instituindo incentivos financeiros de custeio.

O tema é umas das causas que o deputado Diego Garcia quer abraçar em sua primeira legislatura. “Tenho sido procurado por muitas pessoas que não possuem informações sobre as doenças raras e crônicas. São casos muito particulares e específicos, que, infelizmente, as nossas regionais de saúde ainda se encontram despreparadas para receber e atender esses pacientes. Fico feliz em saber que posso ajudá-los”, afirma o solidarista.

Para o deputado, o tema é pouco falado e divulgado. Hoje, no Brasil, existem 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica. “Quero promover o debate para que no futuro possamos colher os benefícios dessa iniciativa. Temos a chance de ajudar essas pessoas a conseguirem diagnóstico correto, serem atendidas por médicos capacitados e receberem tratamento adequado. É para isso que quero trabalhar”.

Associação
A Amavi é uma associação que busca acolher e orientar pacientes e familiares com diagnóstico de doenças raras e crônicas. Além disso, proporciona o diálogo e a troca de experiências com órgãos governamentais, agências reguladoras, universidades, entre outros. 

Deixe uma resposta