Frente Parlamentar de Doenças Raras é lançada na Câmara Federal

Famílias e entidades que representam os portadores de doenças raras têm, agora, uma nova voz na Câmara dos Deputados. Foi lançada, nesta quarta-feira (30), a Frente Parlamentar de Doenças Raras, composta por mais de 200 parlamentares. O evento, presidido pelo deputado federal Diego Garcia (PHS-PR), contou com a presença de entidades ligadas à causa, especialistas e representantes da sociedade civil.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 habitantes, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O deputado Diego Garcia contou que embora consideradas raras, essas doenças acometem, só no Brasil, mais de 13 milhões de pessoas. “O diagnóstico é difícil e demorado, levando os pacientes a uma verdadeira via sacra de visitas a inúmeros médicos, até que obtenham um diagnóstico definitivo”, disse.

O parlamentar explica que a Frente Parlamentar foi criada no intuito de se debater as doenças raras de forma mais aprofundada, buscando ações públicas efetivas que promovam o bem-estar da saúde da população. “Acredito que os debates contribuirão para o maior conhecimento sobre o tema e, assim, possibilitarão a busca de benefícios para todos os portadores de doenças raras”, acredita Garcia.

A presidente da Associação LAM do Brasil, Carmelina Moura, falou sobre a dificuldade dos portadores de doenças raras em relação à obtenção de diagnóstico e de medicamentos por pertencerem a uma minoria. “Os medicamentos custam mais de dois mil reais e nós temos dificuldade de ter acesso a esses remédios pelo SUS. Queremos uma proteção às minorias. Não só aos portadores da LAM, mas também aos que têm outras enfermidades”, pediu.

Lauda Santos, que participou do evento representando a Associação Maria Vitória (Amavi), parabenizou a atuação dos parlamentares no âmbito das doenças raras, que já garantiu avanços ao implementar centros de referência em Brasília. Lauda, ao mesmo tempo, questionou o comprometimento do Ministério da Saúde com a causa. “A gente vê que esse comprometimento é mais dos pais, da associação […] O nosso objetivo principal nessa Frente, hoje, é pedir que os parlamentares cobrem do Ministério da Saúde a publicação dos protocolos clínicos das doenças raras”, afirmou.

Diego Garcia afirmou que o lançamento da Frente foi só o começo. “Ainda há muito que ser feito. Por meio da Frente de Doenças Raras, promoveremos seminários, reuniões com os Ministérios e audiências públicas. Como representantes da população no Parlamento, temos a obrigação de dar uma resposta a essas famílias, buscando ampliar o debate e garantindo ações públicas efetivas para os portadores de doenças raras”.

Também participaram do evento os deputados Alan Rick (PRB-AC), Marcelo Aro (PHS-MG), Roberto Sales (PRB-RJ), Dr. Jorge Silva (PHS-ES), o deputado distrital Lira (PHS-DF), Regina Próspero, diretora-presidente da APMPS-DR; Dr. Gerson Carvalho, médico geneticista da Secretaria do Estado de Saúde do DF; André de Moura Soares, Defensor Público do DF e Larissa Berner, representante da ABEM.

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