Frente Parlamentar de Doenças Raras será lançada na Câmara nesta quarta-feira

A Câmara dos Deputados lançará, nesta quarta-feira (30), a Frente Parlamentar de Doenças Raras. Instituída pelo deputado federal Diego Garcia (PHS-PR), no final de 2015, a Frente é um órgão de apoio às pessoas portadoras de doenças raras, que visa colaborar com a sociedade no estudo e na solução de problemas no campo dessas enfermidades e fomentar o desenvolvimento de ações públicas que beneficiem o bem-estar da população. O evento ocorrerá a partir de 9h30, no auditório Freitas Nobre, localizado no subsolo Anexo IV da Câmara.

O presidente da Frente, Diego Garcia, conta que a ideia da Instalação da Frente Parlamentar surgiu no intuito de se debater de forma mais aprofundada as doenças raras, de forma que possam ser implementadas políticas públicas envolvendo essas doenças. “Os debates com certeza irão contribuir para um melhor conhecimento da sociedade sobre as doenças raras, facilitando a nossa luta por benefícios para todos os portadores”, explicou.

Para o vice-presidente, deputado Alan Rick (PRB-AC), o objetivo da Frente é justamente ser a voz dos pacientes que enfrentam tantas dificuldades no tratamento das doenças, seja pela falta de informação, pela falta de medicamentos ou pela falta de apoio. “Com a Frente Parlamentar de Doenças Raras, teremos a atuação necessária para atender as demandas e ser a voz ativa desses pacientes. Será fundamental para que eles tenham representatividade na Câmara dos Deputados e no Brasil”.

Participarão do evento a presidente da Aliança Cavernoma, Selva Chaves, a presidente da Associação Lam do Brasil (ALAMBRA), Carmelina Moura, o professor Natan Monsores, do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB), representantes da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR), a presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi), a geneticista da Secretaria de Estado de Saúde, a Dra. Giselle, entre outros.

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